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Blog des invités IRTF

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L'importance de la participation des patients dans la recherche

BC-Node-Day-2015
Les panélistes de la discussion à la journée du pôle CB de l’RTF sur la participation des patients dans la recherche.
Deuxième à droite : Donna White, directrice provinciale de la fondation Terry Fox du bureau de la Colombie-Britannique et du Yukon. Crédit photo: BC Cancer Research Agency

En tant que directrice provinciale de la Fondation Terry Fox du bureau de la Colombie-Britannique et du Yukon, une merveilleuse occasion m’a été présentée de participer à un groupe de discussion sur "la participation des patients dans la recherche", à la Journée de la recherche du pôle IRTF-CB à Vancouver.

Ce fut une journée enrichissante où nous avons entendu les dernières mises à jour des nombreux projets de recherche que notre fondation subventionne. Il est rare que les patients et les bailleurs de fonds jouent un rôle direct dans ces réunions de recherche qui portent généralement sur des détails de la recherche – les données, les méthodes expérimentales, les résultats et les problèmes. De même, dans mon travail quotidien, je ne rencontre pas souvent les patients atteints de cancer ni les chercheurs que nous travaillons si fort à soutenir. Mon équipe et moi traitons avec de multiples détails- la logistique des événements, le recrutement des bénévoles, le développement de nouvelles idées de collecte de fonds et la volonté de continuer à partager l'héritage laissé par Terry Fox.

Il y a beaucoup de gens qui travaillent sur le cancer, notamment les cliniciens, les chercheurs et les collecteurs de fonds, tous préoccupés par les personnes les plus importantes dans le processus - les patients.

En tant que collecteurs de fonds, nous sommes conscients des défis et des opportunités et nous connaissons également l'importance de la participation des patients, ainsi que de leurs droits. Les patients représentent nos histoires.

Beaucoup de nos bénévoles et des participants sont des survivants du cancer ou encore des familles et des amis de ceux qui ne sont plus avec nous. Il peut souvent s’avérer un défi de montrer à quelqu'un le travail incroyable qui se passe dans le monde de la recherche sur le cancer quand une perte importante alourdit encore leurs coeurs. Ils sont tous engagés dans le rêve de Terry et ont un désir d'apprendre et d'aider à faire une différence tout comme Terry l’a fait, en trouvant le traitement qui arrêtera le cancer. Ils sont désireux de voir ce qui se passe dans le monde de la recherche sur le cancer et ils sont fiers des fonds qu'ils recueillent, sachant qu'ils se retrouvent entre les mains des meilleurs et des plus brillants chercheurs du milieu de la recherche.

Nous voyons tant de passion dans ceux que nous appelons les membres de l'équipe de Terry. Ils sont des survivants du cancer et ils partagent leurs histoires et leurs parcours avec cette maladie. Ils sortent de la course Terry Fox chaque année dans un beau t-shirt rouge que nous leur remettons afin qu’ils soient reconnus comme les visages de l’espoir. Ils sont la preuve positive que la recherche sur le cancer est en effet très complexe mais peut faire une différence dans la vie de tant de gens, tout comme elle l’a fait pour moi depuis 16 ans, étant moi aussi une survivante du cancer.

Les gens continuent à amasser des fonds pour le rêve de Terry et ils représentent un élément essentiel dans le processus de recherche sur le cancer. Sans ces gens qui croient en Terry et la fondation qui porte son nom, il n'y aurait pas de recherche.

Nos débats et les questions soulevées m’indiquent que nous avons tous notre rôle à jouer dans le défi contre le cancer. Je suis certaine qu’en comptant sur chacun d’entre nous – les chercheurs, les cliniciens, les collectes de fonds et les patients – nous parviendrons ensemble à transformer le rêve de Terry en une réalité.

Donna White
Directrice provinciale de la Fondation Terry Fox de la Colombie-Britannique et du Yukon
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